Begin december 2025 nam Stichting EHS, als patiëntenorganisatie aangesloten bij IederIn, voor de tweede keer deel aan een online bijeenkomst met tweedejaars geneeskundestudenten van de Vrije Universiteit Amsterdam. Vanuit het idee “Toekomstig arts ontmoet patiëntenvereniging” gaan de studenten in gesprek met patiëntenorganisaties over leven met een beperking en ervaringen in de zorg. Ze moeten vooraf vragen bedenken gericht op: knelpunten in de maatschappij, problemen in de zorg, gezonde leefstijl en verwachtingen richting toekomstige artsen.
Na een gezamenlijke start gingen de vrijwilligers Willy Gielen en Chantal Halmans in een aparte vergaderruimte in gesprek met twaalf studenten. De studenten hadden zich duidelijk goed voorbereid. Ze stelden ons de volgende vragen:
- Hoe stel je de diagnose EHS?
- Wat doet het met je dat EHS niet erkend is?
- Wat houdt het aanpassen van je leefstijl in?
- Hoe weet je zeker dat het de straling is waar je last van hebt?
- Wat doet Stichting EHS voor mensen?
- Hebben jullie ook contact gehad met psychologen?
- Hoe reageerden familie en vrienden erop?
- Hoe komen mensen bij Stichting EHS terecht?
- Hoe belangrijk is lotgenotencontact bij het leren omgaan met EHS?
- Zijn er ook mensen die last hadden en daarna genezen zijn van EHS?
- Hebben jullie enig idee wat de oorzaak is dat jullie EHS hebben?
- Hebben jullie nog vertrouwen in de gezondheidszorg?
Zowel Willy als Chantal konden veel delen vanuit hun ervaring bij de infolijn en de medische werkgroep, als ook vanuit hun eigen leven met EHS. Chantal wilde de studenten graag meegegeven om kritisch te blijven nadenken. Protocollen zijn super handig, maar let op dat je de mens achter het protocol niet uit het oog verliest.